Die Realität der Sauerstofftherapie im Jahr 2022

Für die meisten Menschen war die COVID-19-Pandemie das erste Mal, dass sie erlebten, wie es ist, zu Hause bleiben zu müssen und nur für sorgfältig geplante Reisen das Nötigste zu erledigen. Aber für die über 1,5 Millionen Erwachsenen in den Vereinigten Staaten, die auf eine langfristige Sauerstofftherapie angewiesen sind, war die Notwendigkeit, jeden Ausflug außerhalb des Hauses sorgfältig zu planen, bereits Realität.

Während Personen, denen eine Sauerstofftherapie verschrieben wird, die nötige Ausrüstung erhalten, um das Leben in ihren Häusern aufrechtzuerhalten, stehen ihnen nicht die notwendigen Ressourcen zur Verfügung, um ein erfülltes Leben aufrechtzuerhalten – dafür müssen sie ihr eigenes Geld, ihre eigene Zeit und ihre eigene Energie investieren.

In den Vereinigten Staaten gaben 2013 6,4 Prozent der Erwachsenen an, dass bei ihnen eine chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) diagnostiziert wurde, was der häufigste Grund dafür ist, dass Patienten zu Hause Sauerstoff verwenden. Das bedauerliche Missverständnis ist, dass Erwachsene mit COPD, die von Sauerstoff leben, nur aufgrund schlechter persönlicher Entscheidungen, die hätten vermieden werden können, so weit gekommen sind. Es stimmt zwar, dass ein Großteil der COPD-Diagnosen mit dem Zigarettenkonsum in Verbindung gebracht werden kann, es gibt jedoch viele andere Faktoren wie Umweltverschmutzung, Krankengeschichte und sogar genetische Veranlagung, die COPD verursachen können. Als Folge einer COPD-Diagnose und einer Sauerstoffabhängigkeit geben diese Patienten häufig Mobilitätsprobleme, fehlenden Zugang zu tragbaren Konzentratoren und Fehlfunktionen der Ausrüstung als Haupteinschränkungen an, obwohl sie auch unzureichende Informationen und einen unzureichenden Versicherungsschutz als große Besorgnis anführen.

In ähnlicher Weise ergab eine Umfrage unter über 830 COPD-Patienten, dass „Herausforderungen mit tragbarem Sauerstoff nachweislich die Aktivitäten des täglichen Lebens, Bewegung, Sozialisierung, Arbeit und Reisen behindern“. Dies wird durch die Tatsache verschärft, dass das am häufigsten verschriebene tragbare Sauerstoffversorgungssystem, Gastanks, je nach Tankgröße nur eine Nutzungsdauer von 1,4 bis 2,3 Stunden ermöglicht.

Die Unfähigkeit, das Haus aufgrund unzureichender Sauerstoffversorgung zu verlassen, betrifft Patienten mit mehreren Herz- und Lungenerkrankungen, ist jedoch bei Patienten mit hohem Sauerstoffbedarf am schwerwiegendsten.

Während tragbare Sauerstoffkonzentratoren für längere Zeiträume außerhalb des Zuhauses geeignet sind und die einzigen von der FAA zugelassenen Geräte für Flugreisen sind, können diese für viele Patienten unerschwinglich sein oder eine Genehmigungsfrist erfordern. Wenn Patienten reisen müssen, ist daher eine umfangreiche Planung und oft zusätzliche Kosten erforderlich.

Angesichts dieser Komplexität führten Forscher des National Consumer Law Center und der Yale Ende 2021 Interviews mit Patienten, die Sauerstoff benötigen, um die physischen, sozialen und finanziellen Kosten des Lebens zu untersuchen, die auf eine langfristige Sauerstofftherapie angewiesen sind. Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass den Patienten zwar die Ausrüstung zur Verfügung gestellt wird, die sie zur Aufrechterhaltung ihres Lebens benötigen, ihnen jedoch nicht das zur Verfügung gestellt wird, was sie für ein vollständig partizipatives und komfortables Leben in Würde benötigen.

Alle Befragten sprachen darüber, wie störend Heimkonzentratoren für sie und ihre Familie sind – die Geräte sind laut und schwer, die Nasenstücke sind unbequem und die langen Schläuche sind unhandlich und stellen eine Stolpergefahr dar.

Oftmals mussten Patienten zusätzliche, nicht abgedeckte Kosten auf sich nehmen, um ihre Lebensqualität und Sicherheit aufrechtzuerhalten, wie zum Beispiel den Kauf von einziehbaren Schläuchen, um Stürzen vorzubeugen, besser angepasste Nasenkanülen, um Komplikationen wie Blutungen vorzubeugen, oder zusätzliche POC/Flaschen, um ihren Sauerstoffgehalt im Rahmen zu halten einen normalen Bereich, wenn sie das Haus verlassen, und Notstromgeneratoren, um ungewöhnlich niedrige Sauerstoffwerte im Falle eines Stromausfalls zu verhindern.

Selbst mit tragbarer Ausrüstung erfordert jeder Ausflug eine umfangreiche Planung, sodass das Reisen für viele wie eine unmögliche Aktivität erscheint. Die Befragten erwähnten auch ein weit verbreitetes Unverständnis (Geräte wurden ohne Schulung abgelegt) und sogar ein Stigma gegenüber dem Leben mit Sauerstoff und sprachen häufig von der Notwendigkeit, sich selbst, ihre Freunde und Familie, die Öffentlichkeit und manchmal sogar ihre eigenen Ärzte aufzuklären .

Für Patienten mit COPD und vielen anderen Diagnosen, die eine Sauerstofftherapie zu Hause erfordern, sollten Patienten, Ärzte, Pflegekräfte, Atemtherapeuten und Versicherungsgesellschaften individuelle Pläne entwickeln, um den Bedürfnissen jedes Patienten gerecht zu werden. Diese Therapiepläne sollten Mobilität, häusliche Lebensumstände, Notfallsituationen wie Stromausfälle sowie Komfort und Sicherheit im Zuhause berücksichtigen.

Lokale, staatliche und bundesstaatliche Gesetze müssen aktualisiert werden, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse derjenigen, die Sauerstoff verwenden, vollständig erfüllt werden, einschließlich der Zusammenarbeit mit Interessengruppen, um diese Bedürfnisse zu verstehen und zu erfüllen. Letztlich kann nur durch die Berücksichtigung der Gesamtheit der Bedürfnisse unserer Patienten ihre Lebensqualität sinnvoll verbessert werden.

Anna Kowanko ist wissenschaftliche Mitarbeiterin am National Consumer Law Center.

Susan Jacobs, MS RN FAAN, ist Research Nurse Manager an der Stanford University und Vorsitzende der Oxygen Special Interest Group der American Thoracic Society (ATS).

Dr. Peter Kahn ist Fellow in der Abteilung für Lungen-, Intensiv- und Schlafmedizin an der Yale School of Medicine. Er schloss sein Studium am Albert Einstein College of Medicine mit Auszeichnung ab und erlangte seinen MPH an der Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health in der Abteilung für Gesundheitspolitik und -management. Dr. Kahns Forschung konzentrierte sich auf die Gesundheitspolitik mit besonderem Interesse an den Auswirkungen des Klimawandels und der Versorgungsunternehmen auf die Gesundheitspolitik. Folgen Sie ihm auf Twitter @PeterKahnMD